|
 
|
被譏怪物 纖維瘤孩子：不怪媽媽
國小三年級的小偉（化名）因患有遺傳性神經纖維瘤，壓迫眼部而失去一邊視力，且左臉明顯腫出，好幾次被譏笑為怪物、獨眼龍。開朗的小偉不怨自己生成這模樣，讓母親既欣慰也心疼。陽光基金會發起「臉部平權運動」並成立臉書（Facebook）粉絲團，呼籲民眾對顏面損傷者更友善，已有超過二千名網友相挺。
燒傷、口腔癌、血管瘤、神經纖維瘤等病友常因顏面損傷關係，遭遇歧視的眼光，小偉就是一個例子。小偉媽媽回憶說，產檢時沒發現小偉太明顯的狀況，直到孩子呱呱墜地才驚見遺傳性神經纖維瘤壓迫到視神經，眼睛凸如牛眼，逐漸失去視力，臉上也有咖啡牛奶斑。「當下，我的心都涼了…。」媽媽心疼說，孩子與眾不同的模樣曾被不懂事的小朋友嘲笑，直到陽光基金會到學校進行衛教宣導，這些質疑才開始減少。
「真的很對不起，把你生成這副模樣」，小偉媽媽滿懷歉疚。但貼心又樂觀的小偉說，不怪媽媽，也不會被疾病打倒。小偉媽媽說，「我們和一般人沒兩樣，可能還更堅強、更有工作能力、更想幫助別人！」她呼籲更多人加入臉部平權運動，活動網址http://www.sunshine.org.tw/sp/。
四十八歲的林大哥也是顏面損傷者，求職四處碰壁，曾失業一年。有幾次他參加喜宴剛入座，鄰座客人一臉嫌棄的樣子，直接起身走人，場面十分難堪。他無奈道：「任誰都會覺得尊嚴受損！」
「我只是長得不好看，請別以外表判斷我的能力。」林大哥道出許多顏面損傷朋友的心聲。陽光基金會就業服務員張靖喬說，她常致電雇主詢問是否願意提供傷友職缺，最常被問到一句話是「會嚇人嗎？」或直接拒絕，足見民眾對顏損者先入為主的刻板印象。 |
|
|
|
|
|
|
|
